Mediterranean Network for Haemoglobinopathies startet in Rom und bringt klinische Experten und Patientenvertreter zusammen, um eine gerechte Versorgung voranzubringen

• Die Gründungsmitglieder verabschieden eine Absichtserklärung, die auf praktische Zusammenarbeit, aktive Patientenbeteiligung und evidenzbasierte Verbesserungen ausgerichtet ist.
• Das Netzwerk befasst sich mit gemeinsamen Herausforderungen wie der Blutversorgung, dem ungleichen Zugang zu fachärztlicher Versorgung und Innovationen, Real-World-Evidence sowie Veränderungen der europäischen Gesundheitspolitik.
• Avanzanite Bioscience wird Gründungssponsor und unterstützt damit eine unabhängige Plattform, die Fachwissen zusammenführt, ungedeckte Bedürfnisse sichtbar macht und wissenschaftliche Erkenntnisse und Erfahrungen von Patienten für die praktische Zusammenarbeit nutzbar macht.

ROM--(BUSINESS WIRE)--Das Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) wurde kürzlich im Palazzo Wedekind in Rom ins Leben gerufen. Es bringt führende medizinische Fachkräfte und Patientenvertreter aus Zypern, Griechenland und Italien mit der Thalassaemia International Federation (TIF) zusammen. Die unabhängige regionale Plattform wird von Avanzanite Bioscience als Gründungssponsor unterstützt. Sie soll Fachwissen über Ländergrenzen hinweg vernetzen, der Perspektive von Patienten mehr Gewicht verleihen und gemeinsames Wissen in konkrete Initiativen umsetzen, die die Versorgung von Menschen mit Hämoglobinopathien verbessern können.

Avanzanite ermöglichte die Gründung des Netzwerks vor dem Hintergrund der umfangreichen Fachkompetenz, die im Mittelmeerraum bereits vorhanden ist, aber auch der nach wie vor bestehenden Versorgungslücken – etwa beim Zugang zu Spezialisten, bei einer nachhaltigen Blutversorgung sowie beim Zugang zu neuen Behandlungsoptionen und evidenzbasierten Innovationen.

Mit seinem Engagement als Gründungssponsor folgt Avanzanite der Überzeugung, dass wissenschaftlicher Fortschritt nur dann spürbare Verbesserungen für Patienten bewirken kann, wenn Wissen, Innovationen und bewährte Verfahren auch die Menschen erreichen, die sie benötigen. Daher misst das Unternehmen einer unabhängigen Plattform große Bedeutung bei, die Expertise zusammenführt, ungedeckte Bedürfnisse stärker sichtbar macht und die Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachkräften, Patienten und anderen Interessengruppen fördert.

Zur Gründung verabschiedeten die Mitglieder eine Absichtserklärung, in der sie ihre gemeinsame Vision, ihren Auftrag und ihre Grundsätze sowie die ersten Prioritäten des Netzwerks festhalten. Darin verpflichten sie sich, ihr Fachwissen einzubringen, Patienten mehr Mitsprache einzuräumen, Erkenntnisse und bewährte Verfahren auszutauschen, konkrete Bedürfnisse zu ermitteln und gemeinsam zu handeln, evidenzbasierte Verbesserungen zu fördern und die Versorgungsgerechtigkeit zu stärken.

Die Vision des Netzwerks ist eine Zukunft, in der alle Menschen mit Hämoglobinopathien einen gerechten Zugang zu optimaler Versorgung und die Chance auf die bestmögliche Lebensqualität erhalten.

Zunächst wird sich das Netzwerk auf vier komplementäre Ziele konzentrieren:

• Bedürfnisse und Versorgungslücken in der Praxis besser verstehen – beim Zugang, in Versorgungspfaden, bei fachärztlicher Kompetenz, Blutversorgung, Innovationen, Daten und der Umsetzung politischer Vorgaben.
• Fachwissen zusammenführen und die Zusammenarbeit stärken – durch kollegiales Lernen und grenzüberschreitenden Austausch zwischen Fachkräften im Gesundheitswesen, Patientenorganisationen, Forschenden und politischen Akteuren.
• Patienten mehr Mitsprache ermöglichen – damit Menschen mit Hämoglobinopathien Prioritäten mitbestimmen und Lösungen mitgestalten können.
• Evidenzbasierte Verbesserungen und einen besseren Zugang unterstützen – durch den Austausch von klinischer Evidenz, Forschungsergebnissen, Real-World-Daten und praktischen Erfahrungen.

„Im Mittelmeerraum hat sich über Jahrzehnte hinweg herausragende Fachkompetenz in der Versorgung von Hämoglobinopathien entwickelt. Wissen und bewährte Verfahren lassen sich jedoch nicht immer ohne Weiteres über Ländergrenzen hinweg übertragen“, so Professor Antonio Giulio Piga von der Universität Turin und Mitglied des Lenkungsausschusses des MNfH. „Indem das Netzwerk klinische Fachkompetenz mit den Erfahrungen von Patienten verbindet, kann es dazu beitragen, vorhandenes Wissen für eine bessere Versorgung von Menschen mit Hämoglobinopathien nutzbar zu machen.“

Hämoglobinopathien, darunter Thalassämie und Sichelzellkrankheit, zählen zu den häufigsten erblichen Erkrankungen im Mittelmeerraum. Die Länder der Region haben zwar umfassende Fachkompetenz in Prävention, Diagnose und Versorgung aufgebaut, doch beim Zugang zu fachärztlicher Versorgung, einer nachhaltigen Blutversorgung, neuen Behandlungsmöglichkeiten und evidenzbasierten Innovationen bestehen weiterhin erhebliche Unterschiede.

Menschen mit Hämoglobinopathien müssen auch künftig aktiv an der Festlegung von Prioritäten und der Entwicklung von Lösungen auf Entscheidungsebene mitwirken und dabei mehr Mitsprache erhalten“, erklärt Dr. Androulla Eleftheriou, Executive Director der Thalassaemia International Federation (TIF) und Mitglied des Lenkungsausschusses des MNfH. „Die TIF begrüßt ein Netzwerk, das neben klinischer Evidenz auch die Erfahrungen von Patienten berücksichtigt und sich für Versorgungsgerechtigkeit und Transparenz einsetzt sowie die jeweiligen nationalen Gegebenheiten respektiert. Diese Grundsätze sind entscheidend, damit die regionale Zusammenarbeit den tatsächlichen Bedürfnissen wirksam gerecht werden kann.“

Das MNfH wird von einem Lenkungsausschuss geleitet, dem Patientenvertreter und führende medizinische Fachkräfte aus Zypern, Griechenland und Italien sowie die TIF angehören. Die Mitglieder wirken gleichberechtigt mit und entscheiden unabhängig über die Prioritäten und die Ausrichtung des Netzwerks.

Mit dem Start in Zypern, Griechenland und Italien kann das Netzwerk wirksame Formen der Zusammenarbeit etablieren, konkrete Aktivitäten entwickeln und aus deren Ergebnissen lernen. Die Erkenntnisse aus dieser ersten Phase werden in die weitere Entwicklung des Netzwerks einfließen und zeigen, wie sich die Zusammenarbeit künftig auf weitere Teile des Mittelmeerraums ausweiten lässt.

„Avanzanite ist stolz darauf, den Aufbau einer unabhängigen Plattform zu unterstützen, auf der medizinische Fachkräfte, Patientenvertreter und andere Interessengruppen gemeinsam an übergreifenden Herausforderungen arbeiten können“, berichtet Adam Plich, Mitbegründer und CEO von Avanzanite Bioscience. „Unsere Entscheidung, Gründungssponsor zu werden, beruht auf einer einfachen Überzeugung: Im Mittelmeerraum besteht bereits eine umfassende Fachkompetenz in der Versorgung von Hämoglobinopathien. Dennoch profitieren Patienten bislang nicht überall gleichermaßen von vorhandenem Wissen, Evidenz und Innovationen. Mit unserer Unterstützung des Netzwerks wollen wir dazu beitragen, Fachwissen besser zusammenzuführen, ungedeckte Bedürfnisse sichtbarer zu machen und die Zusammenarbeit in konkrete Maßnahmen münden zu lassen. Als Gründungssponsor schaffen wir die Voraussetzungen für diese Zusammenarbeit. Über die Prioritäten und die Ausrichtung des Netzwerks entscheidet der Lenkungsausschuss jedoch unabhängig“, ergänzt Plich.

Hinweise für Redaktionen

Über die Absichtserklärung

Die Absichtserklärung legt die gemeinsame Vision, den Auftrag, die Prioritäten und Grundsätze sowie die Selbstverpflichtungen des Netzwerks fest. Die Gründungsmitglieder haben zunächst sechs Herausforderungen und Chancen identifiziert, bei denen die regionale Zusammenarbeit einen Mehrwert schaffen kann:

• Ausreichende und nachhaltige Blutversorgung
• Gerechter Zugang zu hochwertiger Versorgung
• Zugang zu neuen Behandlungsmöglichkeiten und Innovationen
• Evidenzbasierte Priorisierung von Patienten
• Stärkere Nutzung von Registern, Daten und Real-World-Evidence
• Koordinierte Reaktionen auf Veränderungen der europäischen Politik und Gesetzgebung

Die Arbeit des Netzwerks folgt den Grundsätzen der Zusammenarbeit und des gegenseitigen Lernens, der Patientenorientierung, des evidenzbasierten Handelns, der Versorgungsgerechtigkeit, der Achtung nationaler Gegebenheiten, der Komplementarität, der Unabhängigkeit und der Transparenz.

Das Netzwerk ergänzt bestehende nationale, regionale und internationale Initiativen, anstatt parallele Strukturen zu schaffen. Relevante Interessenkonflikte werden offengelegt und angemessen gehandhabt.

Mit der Erklärung verpflichten sich die Gründungsmitglieder, Fachwissen zusammenzuführen, Patienten mehr Mitsprache zu ermöglichen, Wissen und bewährte Verfahren auszutauschen, konkrete Bedürfnisse zu ermitteln und gemeinsam zu handeln, evidenzbasierte Verbesserungen und Versorgungsgerechtigkeit zu fördern sowie Unabhängigkeit und Transparenz zu wahren. Diese Verpflichtungen sollen im Zuge der weiteren Entwicklung des Netzwerks fortlaufend angepasst werden.

Lenkungsausschuss

Zypern: Professorin Soteroula Christou, Thalassämiezentrum des Archbishop Makarios III Hospital, State Health Services Organization, Zypern
Miltos Miltiadous, Cyprus Thalassaemia Association

Griechenland: Dr. Maria Dimopoulou, Laiko General Hospital Athens; Styliani Mina, Hellenic Thalassaemia Association (ESTHA)

Italien: Professor Antonio Giulio Piga, Universität Turin; Dario Martino, UNITED ETS

Thalassaemia International Federation: Dr. Androulla Eleftheriou, Executive Director

Über das Mediterranean Network for Haemoglobinopathies

Das Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) ist eine unabhängige Plattform, die verschiedene Interessengruppen zusammenbringt, um die Zusammenarbeit bei der Versorgung von Menschen mit Hämoglobinopathien im gesamten Mittelmeerraum zu stärken. Zunächst konzentriert sich das Netzwerk auf Zypern, Griechenland und Italien und arbeitet dabei mit der TIF zusammen. Es bringt Patientengruppen, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende und politische Akteure an einen Tisch, um Wissen und bewährte Verfahren auszutauschen, konkrete Bedürfnisse zu ermitteln, evidenzbasierte Verbesserungen voranzubringen und einen gerechten Zugang zu optimaler medizinischer und sozialer Versorgung zu fördern.

Über Avanzanite Bioscience

Avanzanite ist ein Pharmaunternehmen der nächsten Generation, das bislang übersehene Chancen identifiziert und das volle Potenzial von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen in ganz Europa erschließt. Das 2022 gegründete Unternehmen mit Hauptsitz in Amsterdam ist überzeugt, dass wissenschaftliche Innovationen nur dann einen echten Nutzen für Patienten schaffen, wenn die entsprechenden Arzneimittel auch diejenigen erreichen, die davon profitieren können. Biopharmaunternehmen setzen auf eine enge Zusammenarbeit mit Avanzanite, um die Zukunft ihrer Arzneimittel in Europa zu sichern. Mit europaweiter Fachkompetenz, einer ambitionierten Vermarktungs- und Zugangsstrategie und konsequenter Umsetzung verwandelt Avanzanite die Komplexität des europäischen Marktes in Chancen. So will das Unternehmen sicherstellen, dass kein Patient unversorgt bleibt, und zugleich langfristigen Mehrwert für seine Partner schaffen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.avanzanite.com.

Die Ausgangssprache, in der der Originaltext veröffentlicht wird, ist die offizielle und autorisierte Version. Übersetzungen werden zur besseren Verständigung mitgeliefert. Nur die Sprachversion, die im Original veröffentlicht wurde, ist rechtsgültig. Gleichen Sie deshalb Übersetzungen mit der originalen Sprachversion der Veröffentlichung ab.