SAINT-GERMAIN-EN-LAYE, France--(BUSINESS WIRE)--A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher le 1er octobre, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et Sanofi Genzyme courent les 20 km de Paris, sous la bannière #Run4Gaucher. 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour les patients.
L’engagement, le dépassement de soi et la solidarité sont par excellence les valeurs du sport que partagent les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage. Ce sont également des valeurs qui animent au quotidien les collaborateurs de Sanofi Genzyme autour d’un engagement commun : incarner l’espoir pour les malades.
Le 9 octobre prochain, les 50 coureurs prendront ainsi le départ aux côtés de Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher et membre de l’association VML. Florence entend bien relever le défi des 20 km de Paris à bord d’une Joëlette !
Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des
patients !
Pour rejoindre ce mouvement de solidarité,
rendez-vous sur la page Facebook
du Lysosome, personnage emblématique de tous ceux qui se mobilisent
contre les maladies lysosomales.
Le défi des 5 000 partages
est lancé ! A vous de jouer !
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Courir les 20 kilomètres de Paris : un engagement pour les patients atteints de la maladie de Gaucher, une maladie lysosomale.
Il existe une cinquantaine de maladies lysosomales ; ce sont des maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte avec un défaut génétique responsable d’un dysfonctionnement au niveau du lysosome. En France, plus de 3 000 personnes sont atteintes d’une maladie lysosomale et près de 150 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque année.
La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale, rare, génétique, chronique et grave. Cette maladie lysosomale entraîne l’apparition de symptômes très variables, pouvant survenir à tout âge : augmentation du volume de la rate et du foie, diminution du taux de plaquettes et de globules rouges et atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations).
La maladie de Gaucher touche environ 1 personne sur 60 000. Actuellement, on recense environ 500 personnes atteintes de la maladie de Gaucher en France. Cette maladie peut être diagnostiquée à tout âge et son identification précoce est un enjeu majeur pour limiter la survenue de lésions irréversibles. En France, la maladie de Gaucher a été l’une des premières maladies rares à disposer d’un traitement spécifique et bénéficie d’une prise en charge multidisciplinaire.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.gaucherfrance.fr, site dédié aux patients atteints de la maladie de Gaucher et à leurs proches pour gérer leur quotidien et être acteur de leur santé.
A propos de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
VML
est une association de parents et de malades déterminés à vaincre ces
maladies et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien. Créée en
1990, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie. Parce qu’il est apparu
que l’union faisait la force, VML a choisi de s’ouvrir à l’ensemble des
maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les
moins connues. Un choix positif car l’expérience montre que ces
maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades,
les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et
problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au
quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont
profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les
uns auprès des autres. Pour plus d’informations sur VML : www.vml-asso.org
ou sur Facebook.
A propos de Sanofi
Sanofi, l’un des leaders mondiaux de
la santé, s’engage dans la recherche, le développement et la
commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins
des patients. Sanofi est organisé en cinq entités globales : Diabète et
Cardiovasculaire, Médecine générale et Marchés émergents, Sanofi
Genzyme, Sanofi Pasteur et Merial. Sanofi est coté à Paris (EURONEXT :
SAN) et à New York (NYSE : SNY).
A propos de Sanofi Genzyme
Sanofi Genzyme s’engage aux
côtés des malades atteints de pathologies graves et complexes pour
découvrir et mettre au point des traitements qui changent
significativement leur vie. Un défi que les collaborateurs de Sanofi
Genzyme relèvent chaque jour, depuis 1981, avec le même esprit pionnier
qu’à ses débuts. Aujourd’hui, grâce à l’engagement et à la détermination
de nos collaborateurs, nos traitements sont mis à la disposition de
patients du monde entier et représentent des avancées majeures. Au-delà
du développement de traitements innovants, Sanofi Genzyme propose
également des services et des programmes dédiés, centrés sur les besoins
des patients. Conscient du rôle primordial joué par le milieu associatif
dans l’accompagnement des patients et de leur famille, Sanofi Genzyme
s’inscrit comme partenaire des associations autour d’actions et
d’évènements marquants, au profit des malades afin d’améliorer leur
qualité de vie. Rendez-vous sur www.sanofigenzyme.fr
ou suivez-nous sur Twitter @SanofiGenzymeFR.
