PALO ALTO, California--(BUSINESS WIRE)--Apenas unas semanas antes de su quinto cumpleaños en 2003, Reina Villarreal sufrió un paro cardíaco en su casa en Petaluma, California. En cuestión de minutos, su padre estaba realizando una Reanimación Cardiopulmonar (RCP) mientras se llamó a los paramédicos y ellos estaban en camino. Reina inmediatamente fue trasladada en helicóptero a un hospital en donde se la colocó en un coma inducido por medicamentos durante cuatro días, mientras los médicos determinaban qué estaba mal.
Reina fue diagnosticada con taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica, un síndrome de arritmia raro y hereditario que puede causar la muerte súbita si no se trata. Los padres de Reina desconocían que Reina tuviera un problema cardíaco antes de este diagnóstico. Los pacientes con CPVT tienen corazones estructuralmente normales, pero tienen arritmias potencialmente fatales.
Para el tratamiento, a Reina se le colocó un desfibrilador cardioversor implantable (ICD), un dispositivo que se coloca quirúrgicamente y que monitorea continuamente el ritmo cardíaco del paciente. El ICD consta de cables que llevan señales eléctricas desde el corazón a una pequeña computadora dentro de una caja de metal. La pequeña caja también contiene un generador de impulsos y baterías que deben ser reemplazadas cada siete a 10 años. Si el ICD detecta un ritmo anormal del corazón, envía impulsos eléctricos de baja energía para lograr que el corazón lata nuevamente con normalidad.
"Estos dispositivos le han salvado la vida a las personas", señaló la Dra. Anne Dubin, directora médica de electrofisiología pediátrica en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y Stanford Children’s Health. "Antes de estos dispositivos, sólo había medicamentos que no funcionaban muy bien".
Dubin, profesora de pediatría en Stanford School of Medicine, manifestó que han habido muchas mejoras desde que estos dispositivos estuvieron disponibles por primera vez hace 10 a 15 años, permitiendo a los cardiólogos colocarlos en pacientes más jóvenes, incluidos los recién nacidos.
Ahora con 16 años, Reina, estudiante de segundo año en la escuela secundaria, ha vivido con un ICD durante 12 años. Hace dos años, el ICD de Reina estaba cerca del final de su ciclo de vida y necesitaba ser reemplazado. Desde que recibió el nuevo dispositivo del Equipo de de Cuidados de Electrofisiología y Arritmias del hospital, ella no ha vuelto a sufrir ningún episodio de arritmia.
Sin embargo, los pacientes con ICD todavía necesitan monitorear sus actividades físicas y niveles de estrés para prevenir episodios de arritmia. Por ejemplo, si el ritmo cardíaco de Reina se eleva demasiado, el ICD emitirá un choque eléctrico para que su corazón lata de nuevo con normalidad. Estos choques pueden ser muy dolorosos.
"Reina tiene que controlar su actividad física para no aumentar su ritmo cardíaco", señaló Jorge Villarreal, el padre de Reina. "Ella no puede realizar actividades como andar en montañas rusas o practicar deportes organizados en caso de que el área del dispositivo reciba golpes y se dañen los cables".
Además de las restricciones físicas, los pacientes deben encontrar formas de reducir también el estrés y la ansiedad, que puede desencadenar un episodio de arritmia. Reina practica yoga y realiza terapia de bioretroalimentación para ayudar a mantener bajo su nivel de estrés.
Proporcionar técnicas para reducir el estrés es una gran parte de la atención general a los pacientes con ICD, manifestó la Dra. Lauren Schneider, Psicóloga de Lucile Packard Children’s Hospital que atiende con frecuencia a los pacientes que tienen estos dispositivos.
Schneider ofrece una terapia cognitiva conductual a sus pacientes y les enseña técnicas de bioretroalimentación.
"Les damos las habilidades que abordan muchos aspectos de los retos que podrían enfrentar, ya sea el estrés, la ansiedad o las restricciones de las actividades", manifestó Schneider, que también es profesora asistente clínica de psiquiatría y ciencias conductuales en la School of Medicine. "Les damos un kit de herramientas que podrían utilizar en determinadas situaciones".
La conexión con otros pacientes que tienen afecciones médicas similares también ha demostrado ser útil. Es por eso que el programa de Electrofisiología Pediátrica tiene un "Evento de Conexión" anual de un día de duración para reunir a los pacientes y sus familias en un entorno de apoyo e informativo.
El evento de este año, que se celebró en Stanford University el 14 de marzo incluyó actividades para los pacientes, sus hermanos y sus padres. Las familias aprendieron acerca de las técnicas de bioretroalimentación, la importancia de las pruebas genéticas y cómo realizar la RCP, así como la participación en grupos de apoyo. Incluso tuvieron una competencia de bochas con Dubin, Schneider y el equipo de atención. (Los pacientes ganaron).
Jorge manifestó que disfrutó ver a su hija interactuar con el personal médico a un nivel diferente, uno que no implicaba el procedimiento o una visita al médico.
"Fue genial ver a Reina jugar a las bochas con sus médicos e interactuar con los niños que tienen el mismo tipo de restricciones", agregó. "Incluso pudo conectarse con una chica que tiene la misma afección cardiaca que ella. En el lugar donde vivimos, no conocemos a otros niños con cardiopatía, así que los niños no entienden sus limitaciones y lo que ella está pasando. Este evento realmente le ayudó a conectarse y a no sentirse tan sola. Ya estamos con ganas de volver el próximo año".
Acerca del Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
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