8ème Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques

- Vers une prise en charge globale des patients -

SAINT-GERMAIN-EN-LAYE, France--()--A l’ occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), Sanofi Genzyme, entité mondiale de Médecine de spécialité du Groupe Sanofi, réunit les acteurs associatifs engagés dans la lutte contre la SEP :

  • Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP),
  • Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP),
  • Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP).

CE QUE DISENT LES MALADES…
Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et professionnels prennent forme. Apprendre à vivre toute sa vie avec une maladie évolutive et invalidante, aux symptômes invisibles. Ce sont quelques-unes des réalités que doivent affronter les 100 000 personnes atteintes de SEP en France1.

Afin de mieux comprendre les impacts physiques, émotionnels, sociaux et professionnels de la maladie, Sanofi Genzyme, acteur engagé dans la SEP, a mené une étude internationale dans 7 pays, dont la France, auprès de plus de 1 000 patients et 500 aidants. Les résultats de cette enquête sont disponibles dans leur intégralité sur le site www.vs-ms.com.

« Les résultats convaincants de cette enquête élargissent notre compréhension de l’impact de la SEP dans la vie des personnes atteintes. Dans le cadre de notre engagement continu à améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie, ces données vont nous aider à orienter nos efforts pour renforcer notre collaboration avec la communauté et répondre aux besoins globaux des patients atteints de SEP et leur entourage » déclare Christian Deleuze, Président Sanofi Genzyme France

Un impact physique :

  • Plus de la moitié des répondants atteints de SEP rémittente estiment que leurs fonctions physiques se sont détériorées depuis le diagnostic.
  • Plus de la moitié des répondants atteints de la SEP rémittente ont souvent des difficultés à se concentrer et à se souvenir des choses.

Un impact professionnel & social :

  • Les deux tiers des répondants atteints de SEP rémittente ont indiqué que leur maladie affectait leur capacité à conserver leur emploi.
  • Plus de la moitié des répondants atteints de la SEP rémittente se sentent seuls ou isolés en raison de leur SEP.

Des symptômes invisibles :

  • Plus de deux tiers des répondants atteints de SEP rémittente ont indiqué que la plupart des personnes autour d’eux ne savaient pas qu’ils étaient atteints de SEP parce que leurs symptômes sont invisibles.
  • Près de la moitié des répondants n’ont plus le même désir sexuel qu’avant leur diagnostic de SEP rémittente.

Un impact émotionnel pour les patients et les aidants :

  • Plus de la moitié des répondants se sentent frustrés que les personnes qui les entourent ne comprennent pas les défis auxquels ils font face parce que leurs symptômes de SEP rémittente ne sont pas visibles.
  • Près de la moitié des répondants atteints de SEP rémittente se sentent limités par leur dépression ou leur anxiété.

Pour aider les personnes touchées par la SEP, Sanofi Genzyme lance « The World vs. MS ». L’objectif de cet appel à projet européen est de faire émerger des solutions pratiques et originales. Sanofi Genzyme invite patients, proches de patient, aidants ou soignants à soumettre leurs défis sur le site international www.theworldvsms.com. Trois défis seront sélectionnés sur la base de leur capacité à inspirer des solutions innovantes. Chacun pourra voter pour l’idée permettant d’améliorer significativement la vie des malades. Sanofi Genzyme apportera son soutien financier à hauteur de 100 000 euros à la solution plébiscitée.

DU GRAND PUBLIC AU PATIENT EXPERT, LIBERER LA PAROLE
A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, Sanofi Genzyme s’associe une nouvelle fois à l’UNISEP dans le cadre d’une vaste campagne de sensibilisation auprès du grand public, afin de mieux faire connaître cette maladie et ses effets invisibles.
Avec le soutien de Sanofi Genzyme, la Ligue Française contre la SEP (LFSEP) répond à ce besoin et innove en formant et en accompagnant des patients experts, une première dans la SEP. Leur mission : être de véritables référents pour faire entendre la voix des malades auprès des autorités, des professionnels et des établissements de santé et soutenir les patients et leur entourage.

ACCEDER AUX SOINS ET AUX INNOVATIONS DANS LA SCLEROSE EN PLAQUES
Au fil des recherches, l’arsenal thérapeutique s’enrichit et l’on apprécie de plus en plus finement le rapport bénéfices/risques de chaque médicament pour l’adapter au mieux à chaque patient. Par ailleurs, l’émergence de nouvelles solutions suscite l’espoir en ce qui concerne les traitements de fond. Dans la sclérose en plaques, l’approche communautaire pour répondre aux besoins des malades semble désormais en marche.
Si le développement de nouveaux traitements est une chance, il constitue un réel défi pour le système de santé actuel. Face à une contrainte économique pesant en particulier sur le médicament, la capacité à évaluer, financer et mettre à la disposition des patients français des traitements innovants, adaptés à leurs pathologies, est aujourd’hui l’un des enjeux majeurs du système de prise en charge.
Pourtant, l’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes touchées par une maladie neuro-dégénérative constituent une priorité nationale et s’inscrit pleinement dans le cadre du « Plan Maladies Neuro-Ségénératives 2014-2019 », annoncé par le Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Ce plan initie une dynamique de progrès pour trois pathologies, dont la SEP.

A propos de Sanofi Genzyme
Sanofi Genzyme s’engage aux côtés des patients atteints de maladies rares et de sclérose en plaques pour découvrir et mettre au point des traitements qui changent significativement leur vie. Un défi que les collaborateurs de Sanofi Genzyme relèvent chaque jour, depuis 1981, avec le même esprit pionnier qu’à ses débuts. Aujourd’hui, grâce à l’engagement et à la détermination de nos collaborateurs, nos traitements sont mis à la disposition de patients du monde entier et représentent des avancées majeures. Au-delà du développement de traitements innovants, Sanofi Genzyme propose également des services et des programmes dédiés, centrés sur les besoins des patients. Conscient du rôle primordial joué par le milieu associatif dans l’accompagnement des patients et de leur famille, Sanofi Genzyme s’inscrit comme partenaire des associations autour d’actions et d’évènements marquants, au profit des malades afin d’améliorer leur qualité de vie. Rendez-vous sur www.genzyme.fr ou suivez-nous sur Twitter @SanofiGenzymeFR.

1 La Revue du Praticien Vol 66 – Janvier 2016, p. 32

Contacts

Sanofi Genzyme
Nathalie Ducoudret, Tél : 01 30 87 25 07
Port : 06 09 63 82 71
Directrice de la communication Sanofi Genzyme
Nathalie.ducoudret@genzyme.com
ou
Zineb Idrissi, Tél : 01 40 40 50 12
Port : 06 24 94 13 34
Relations presse Sanofi
z.idrissi@kingcom.fr

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