Después de hacer historia en cirugías cardíacas en el Lucile Packard Children´s Hospital Stanford, Carmel Smith, de 5 meses, vuelve a casa

Se considera a Carmel como la bebé más pequeña del norte de California (y tal vez del mundo) en someterse con éxito al procedimiento Norwood de alto riesgo para síndrome de corazón izquierdo hipoplásico.

La cirugía inicial en el feriado de Día de Acción de Gracias en su corazón del tamaño de una canica fue de tan alto riesgo que la probabilidad estadística de supervivencia no se podía siquiera predecir.

Five-month-old Carmel Smith is believed to be the smallest baby in Northern California - and perhaps the world - to successfully undergo the high-risk Norwood procedure for hypoplastic left heart syndrome. Mom Uyen Smith holds Carmel during this reunion with Drs. Gail Wright and Frank Hanley. (Photo: Business Wire)

STANFORD, California--()--Carmel Smith, de cinco meses de vida, proveniente de Hayward, California, fue dada de alta del Lucile Packard Children's Hospital Stanford y se fue a casa el mes pasado con sus padres Uyen y Chauncey y su hermana mayor, Chloé. Pero primero hizo historia en cirugías cardíacas.

Nacida prematura ocho semanas antes, el 23 de noviembre, con un peso de solo 1,3 kg (menos de 3 libras), Carmel es la bebé más pequeña que haya nacido en el norte de California (y probablemente del mundo), en someterse con éxito a una riesgosa cirugía a corazón abierto llamada el procedimiento Norwood. El cirujano cardiotorácico Dr. Frank Hanley realizó la operación el día después del Día de Acción de Gracias, cuatro días después de su nacimiento. El procedimiento Norwood es el primer paso para corregir problemas de circulación causados por un grave defecto cardíaco que padece Carmel denominado síndrome de corazón izquierdo hipoplásico.

“Según nuestro conocimiento, Carmel es una de las bebés más pequeñas (si no la más pequeña del mundo) en sobrevivir al procedimiento Norwood”, afirmó Hanley, director ejecutivo del Children’s Heart Center en Stanford Children’s Health.

Hanley explicó que Carmel ha “superado todas las expectativas” al mostrar un excelente estado durante el período posoperatorio después de la cirugía de alto riesgo, y al someterse a una cirugía de seguimiento con éxito el 11 de marzo, llamada Glenn bidireccional. Su recuperación de la cirugía Glenn fue buena, y se le dio el alta del hospital menos de un mes después, el 8 de abril.

“Carmel es nuestra bebé milagrosa”, declaró Chauncey. “Ha sido un largo recorrido con un embarazo y parto difícil, el diagnóstico de síndrome de corazón izquierdo hipoplásico (hypoplastic left heart syndrome, HLHS) y muchos altibajos. Pero ahora sabemos que hay luz al final del túnel, y sentimos un profundo agradecimiento hacia el Dr. Hanley por salvar la vida de Carmel”.

Diagnóstico impactante seguido de tranquilidad

Los bebés que nacen con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico carecen del ventrículo izquierdo, que es la cámara principal de bombeo del corazón y que normalmente bombea sangre rica en oxígeno al organismo. El tratamiento quirúrgico incluye tres cirugías de corazón abierto (Carmel se someterá a la tercera, el procedimiento Fontan, cuando tenga 3 o 4 años de edad). Estas operaciones por etapas redirigen el flujo sanguíneo para que el ventrículo derecho, que normalmente bombea la sangre desoxigenada a los pulmones, pueda usarse como cámara de bombeo principal del organismo.

Chauncey y Uyen quedaron impactados por el imprevisto diagnóstico de HLHS durante un chequeo prenatal en la semana 20 de embarazo en el Centro de diagnóstico perinatal del hospital. Pero los Smith enseguida supieron que los extraordinarios resultados del Heart Center significaban que no podían encontrarse en un lugar mejor para lo que tenían por delante: las cirugías para reconfigurar el sistema circulatorio, como también la atención de por vida suministrada por especialistas en defectos cardíacos congénitos para optimizar la función de la única cámara de bombeo del corazón.

Sin punto de referencia para comparaciones

El procedimiento Norwood, que le realizaron a Carmel en noviembre, fue mucho más riesgoso que las dos operaciones subsiguientes. El Norwood tiene solo un 50 % de probabilidad de éxito si se realiza en un bebé con “bajo peso al nacer” (menos de 2,5 kg). “Cuanto más pequeño es el bebé por debajo de este límite, más riesgosa es la cirugía”, explicó Hanley, que es profesor titular de la cátedra subvencionada Lawrence Crowley, MD, de Salud Infantil en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford.

Con el peso de Carmel, de solo 1,3 kg, y su corazón del tamaño de una canica al momento de la cirugía, Hanley no podía siquiera darles a los padres las probabilidades estadísticas de supervivencia. Solo sabía que, al igual que Carmel, eran muy pequeñas.

Aunque Hanley y su equipo son conocidos por aceptar casos complejos a nivel quirúrgico que otros no desean o no pueden aceptar, la confluencia de los factores de riesgo en el caso de Carmel era extraordinaria. “Por eso ha habido tan pocas operaciones Norwood exitosas para cualquier bebé con bajo peso al nacer, mucho menos en el caso de un bebé tan pequeño como Carmel”, explicó.

Pero nuevamente, Hanley superó los pronósticos y realizó un Norwood con éxito, y equilibró el flujo sanguíneo entre los pulmones de Carmel y el resto de su organismo.

Monitoreo innovador en el hogar después de la cirugía

Antes de que Carmel pudiera irse a su casa por primera vez el 5 de febrero, Chauncey y Uyen fueron a una especie de “campamento de capacitación” sobre atención domiciliaria para aprender a monitorearla durante el riesgoso período provisorio entre su alta después del procedimiento Norwood y su internación para la cirugía Glenn varias semanas después.

Históricamente, la tasa de supervivencia nacional durante este período entre etapas era del 85 %. Durante la década anterior, un innovador Programa de monitoreo en el hogar desarrollado y liderado por la cardióloga pediatra Dra. Gail Wright, aumentó la tasa de supervivencia entre etapas del hospital a un 98 %.

El kit de herramientas del programa de monitoreo en el hogar (home monitoring program, HMP) incluye dos equipos de bajo perfil pero que salvan vidas: una balanza y un oxímetro de pulso, un pequeño dispositivo que se adhiere al dedo del bebé para medir niveles de oxígeno y ritmo cardíaco. Los Smith registraban las mediciones de Carmel una vez al día y las informaban a un enfermero en Packard Children’s. El programa también ayudaba a la comunicación cercana entre los Smith, el equipo médico del hospital y el pediatra comunitario de Carmel.

El HMP cumplió su trabajo al detectar problemas con los niveles de oxígeno de Carmel, que exigieron su internación en el hospital para su tratamiento a fines de febrero. “Sin este excelente control, no se habría detectado la señal de alarma y potencialmente podría haber provocado la muerte durante este riesgoso período provisorio”, afirmó Wright, profesor clínico asociado de cardiología pediátrica en la Escuela de Medicina. “En lugar de esto, se internó de inmediato a Carmel y se le brindó tratamiento con éxito”.

Una vez estabilizada la salud de Carmel, se sometió al procedimiento Glenn, a comienzos de marzo, antes de lo previsto, y todo continuó sin problemas. La cirugía Glenn pudo llevar la sangre azul (desoxigenada) de la mitad de su organismo directamente a los pulmones. La cirugía Fontan que Carmel se hará en unos años llevará la sangre azul de la otra mitad de su organismo a sus pulmones para que su sangre se pueda oxigenar completamente.

“Es una bendición total para nosotros que hayan salido bien ambas cirugías, la Norwood y la Glenn”, afirmó Uyen.

Mirando al futuro

Esta experiencia unió a los Smith aun más como familia. “Incluso después de todo lo que ha pasado Carmel, su pequeño cuerpo sigue fuerte y resistente”, declaró Uyen. “Esto ayuda a apreciar todo”.

Con Carmel en el hogar, los Smith dicen que su familia está completa otra vez. Pueden disfrutar de los pequeños momentos de la vida cotidiana juntos, que otras personas tal vez no valoran. Momentos como leer a Peter Rabbit. “Cuando empezamos a leer un libro, ella hace una pausa por un momento, y luego tiene esa mirada que muestra cuánto lo disfruta”, afirmó Chauncey. Y cuando Carmel desea pasear en un vagón, la pequeña Chloé de 2 años y medio insiste en empujarlo.

Ahora, los Smith desean que la historia de Carmel sirva como fuente de inspiración y apoyo para otros padres cuyos hijos nacen con afecciones cardíacas congénitas graves y aparentemente imposibles*.

“Ahora tenemos esperanzas”, dijo Uyen. “Deseamos que otros padres también la tengan”.

Información adicional

*Los padres de hijos nacidos con defectos de un solo ventrículo pueden obtener ayuda a través de la Colaboración Nacional de Mejora de la Calidad de Cardiología Pediátrica, incluida su página de Recursos para familias y padres.

*Obtenga más información sobre el Heart Center en Lucile Packard Children's Hospital y Stanford Children’s Health.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children's Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, junto con Lucile Packard Children’s Hospital en su esencia, es la mayor empresa de atención médica del Área de la Bahía, dedicada exclusivamente a los niños y a las mujeres embarazadas. Reconocido desde hace tiempo por U.S. News & World Report como uno de los mejores de los Estados Unidos, somos un líder mundial en su clase, al ofrecer atención y resultados extraordinarios en cada especialidad pediátrica y obstétrica, con el cuidado que va desde la rutina hasta lo inusual, independientemente de la capacidad que tenga una familia para pagar. Junto con los médicos, las enfermeras y el personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 60 localidades en el norte de California y 100 localidades en la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las Facultades locales). Para obtener más información, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. También puede averiguar cómo estamos Construyendo el Hospital del Futuro. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

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Contacts

Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
Erin Digitale, 650-724-9175
digitale@stanford.edu

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