Dompé : Ce qui est essentiel devient visible à nos yeux : la vidéo « les plus rares », avec la campagne #ICareAboutRare

Les maladies rares mises en lumière.

  • Une vidéo d’une puissance cinématographique extraordinaire qui réunit les sommets de L’Aquila et les plages de Lanzarote, les forêts de l’Apennin et les grottes des Îles Canaries pour mettre en évidence un parallélisme surprenant : l’histoire d’êtres humains et d’animaux qui n’ont d’autre choix que de vivre comme des « raretés ».
  • Il s’agit d’un projet développé par Dompé, une société biopharmaceutique engagée dans la recherche de solutions thérapeutiques pour les maladies rares et orphelines actuellement incurables, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares sous le patronage d’UNIAMO F.I.M.R. Onlus.
  • Le visage de la campagne #ICareAboutRare est Tommaso, un jeune Vénitien de 22 ans : un exemple extraordinaire de la force et de la détermination des personnes qui, comme lui, doivent vivre avec une maladie rare.
  • Cette vidéo est disponible pour être consultée et partagée sur les réseaux sociaux sur la chaîne YouTube de Dompé, accessible via le lien : http://youtu.be/Tmv2LKNeEoI

MILAN--()--Imaginez un loup, un phoque, un faucon, un aigle, un pingouin, un panda ou un ours polaire : toutes des espèces menacées d’extinction. Cette situation attire notre attention et génère des émotions souvent contradictoires, allant de la tendresse à l’indignation.

Maintenant, imaginez une autre situation pouvant être considérée plus proche de nous : l’image d’un patient affecté par ce que l’on nomme une « maladie rare ». Souvent, ces maladies mobilisent peu l’attention des médias et restent peu connues du grand public. À ce jour, plus de 7000 maladies rares ont été diagnostiquées, dont 80% ont une origine génétique et 75% se manifestent pendant l’enfance. On estime qu’en Europe, 6 à 8% de la population est affectée par une maladie rare, soit environ 24 à 36 millions de personnes1, tandis qu’aux États-Unis, on estime qu’environ 25 millions de personnes2 sont touchées par une maladie rare – un monde qui reste largement « caché ».

C’est pour cette raison que, sous le patronage de la Fédération italienne des maladies rares, UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la société biopharmaceutique Dompé a soutenu la réalisation de la vidéo « The Rarest Ones » (« les plus rares ») à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Le rôle principal en est tenu par Tommaso Galluppi, un jeune homme de 22 ans souffrant d’une maladie rare, qui est devenu l’ambassadeur officiel d’une campagne visant à attirer l’attention sur le sujet souvent sous-estimé des personnes qui doivent faire face à l’une de ces maladies au quotidien.

Tommaso porte à l’écran une analogie évocatrice entre deux univers, presque comme si les animaux étaient devenus des « soutiens », par une sorte de relais vertueux. Une succession d’images, de sons et d’effets extraordinairement cinématographiques sont rassemblés autour de Tommaso et de l’affirmation selon laquelle « Être rare comme moi, c’est être ignoré ». Un message qui vise à ébranler nos consciences et à nous inviter à réfléchir, un moyen d’ouvrir les yeux.

Créée par l’agence Saatchi & Saatchi, réalisée par Roberto Saku Cinardi et produite par Al One, la vidéo – tournée dans le paysage magnifique de Lazio, dans les Abruzzes, et dans les Îles Canaries – illustre l’engagement de Dompé à rester aux avant-postes de la recherche pour trouver des solutions thérapeutiques innovantes pour les maladies rares.

« Nous sommes particulièrement fiers de cette campagne, qui vise à mettre en lumière l’univers des maladies rares en tirant profit du potentiel énorme du web pour attirer davantage l’attention sur le sujet et sensibiliser davantage le grand public. Le but de cette vidéo est de souligner une nouvelle fois notre engagement quotidien envers les patients souffrant de problèmes de santé graves et actuellement incurables », a expliqué Eugenio Aringhieri, le PDG du Groupe Dompé. « J’adresse mes remerciements à UNIAMO F.I.M.R. Onlus pour avoir soutenu le projet, mais avant tout à Tommaso, un exemple extraordinaire de la force et de la détermination des personnes qui, comme lui, font face à une maladie rare avec dignité et courage. »

« Notre Fédération des associations de patients a toujours été attachée à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les maladies rares ; voilà pourquoi nous avons salué ce projet, car il fait passer deux messages très forts : le premier adressé à l’opinion publique, pour une plus grande sensibilisation à ce sujet, qui est une priorité de santé publique ; le second destiné à la communauté des personnes souffrant d’une maladie rare, confirmant que le patient peut et doit être un acteur de ces choix de santé », a expliqué Renza Barbon, la Présidente d’UNIAMO F.I.M.R. Onlus.

La vidéo, qui est associée au hashtag #ICareAboutRare pour être partagée sur le web et sur les réseaux sociaux, peut être visualisée sur la chaîne YouTube de Dompé, avec d’autres contenus tirés des coulisses de la campagne.

« Je n’ai pas hésité à donner mon accord enthousiaste pour participer à cette vidéo. Cela n’a pas été simple car il m’a fallu dévoiler non seulement mon corps, mais aussi ‘l’âme’ de mon expérience personnelle avec le monde des maladies rares. Je me suis retrouvé à tourner dans le désert, dans la neige, dans des grottes et dans l’eau», a déclaré Tommaso Galluppi. « Je cherchais un moyen ‘rock’ de donner la parole aux personnes comme moi, qui se battent chaque jour – et je l’ai trouvé avec ce projet. »

Pour visualiser et partager la vidéo « The Rarest Ones » : http://youtu.be/Tmv2LKNeEoI

À propos de Dompé
Dompé est l'une des plus importantes sociétés biopharmaceutiques italiennes, spécialisée dans le développement de solutions pharmaceutiques innovantes pour les maladies à fortes incidences sur le plan social, souvent incurables. Basée en Italie, Dompé a son siège social à Milan et concentre ses efforts de recherche sur des domaines thérapeutiques aux besoins médicaux non satisfaits, tels que le diabète, la transplantation d’organes, l'ophtalmologie et l'oncologie. Son centre industriel de L'Aquila (Abruzzes) abrite une unité de biotechnologie connue dans le monde entier pour son excellence et développe des médicaments de soins primaires destinés aux marchés d’une quarantaine de pays dans le monde. En 2013, Dompé a ouvert une filiale aux États-Unis.

Pour un complément d'information, veuillez consulter les sites www.dompe.com et www.dompetrials.com

1 Source : UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, 2015
2 Source : http://www.ncats.nih.gov/about/faq/rare/rare-faq.html

Le texte du communiqué issu d’une traduction ne doit d’aucune manière être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse foi est celle du communiqué dans sa langue d’origine. La traduction devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.

Contacts

Dompé
Alessandro Aquilio, +39 02 58383556 | +39 3346550628
Directeur des Affaires publiques et de la communication
E-mail : alessandro.aquilio@dompe.it

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