Los Trasplantes de Riñón que Salvan Vidas en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford Dan a Hermanos de Hawái la Probabilidad de Crecer

Siblings Dominic and Julia Faisca had a rare kidney disease that stunted their growth. Thanks to top-ranked transplant teams at Lucile Packard Children's Hospital Stanford, the kids are now back home in Hawaii and "growing like weeds," according to their doctor. (Photo: Business Wire)

STANFORD, California--()--Hay algo que Dominic Faisca, de 8 años de edad, de Hawi, Hawái, siempre quiso ser: más alto.

Midiendo apenas un metro de alto, su crecimiento se vio interrumpido por la cistinosis, una enfermedad genética rara y mortal en la que se acumula un aminoácido, la cistina, y forma cristales en los riñones, la córnea del ojo y otros lugares del cuerpo. En los riñones, estos cristales afectan y dañan los órganos, privando a los cuerpos jóvenes de los nutrientes que necesitan para crecer y, en ocasiones, causando insuficiencia renal.

Pero ahora, con el nuevo riñón de donante que recibió en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford apenas unos días después de su cumpleaños el pasado junio, Dominic está trabajando de nuevo en esa cuestión de la estatura.

Apenas 800 personas, aproximadamente, tienen la enfermedad en este país, afirmó el Dr. Paul Grimm, Director Médico del programa de trasplante renal pediátrico en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, el programa de trasplante renal para niños mejor clasificado en la Costa Oeste. En esta enfermedad "recesiva", los niños tienen que heredar dos copias de un gen dañado para que ocurra la cistinosis. En tanto y en cuanto tengan un gen normal, no hay problema. Pero cuando ambos padres son portadores de un gen dañado (en este caso, sin saberlo), cada niño tiene una probabilidad del 25 % de desarrollar la enfermedad, explicó Grimm, que es también profesor de nefrología pediátrica en Stanford University School of Medicine.

La familia Faisca ya estaba preparada para la posibilidad de que ocurriera cistinosis en Dominic. Eso se debe a que su hermana mayor, Julia, que ahora tiene casi 10 años, fue diagnosticada con la enfermedad cuando tenía 8 meses de edad. A lo largo de los años, los médicos controlaron a los dos hermanos estrechamente a través de los programas de alcance de Stanford Children’s Health en Honolulu, cerca del hogar de los Faiscas. Ese alcance es parte de una red de atención que cuenta con socios y cooperaciones en más de 100 ubicaciones en ocho estados de la región occidental de los Estados Unidos.

Los equipos de atención usaron medicación y soporte nutricional para mantener los riñones de los chicos Faisca funcionando todo el tiempo que fuera posible antes de que los pequeños fueran colocados en la lista de trasplante.

Pero en algún momento en el curso de la enfermedad, los cristales de la cistina acumulada dañan los riñones en forma irreparable. Por ello, cuando las pruebas del control mostraron que los dos riñones de Julia estaban fallando, fue incluida en la lista de espera de trasplante activo en mayo de 2013. Tres meses después, una cirugía de trasplante exitosa dirigida por el Dr. Waldo Concepcion, profesor de trasplante multiorgánico en Stanford School of Medicine, le dio un nuevo riñón de donante para reemplazar los dos riñones enfermos. Gracias al riñón sano, recientemente aumentó 15,5 cm de estatura.

El siguiente era Dominic. Si bien su nombre fue incluido en la lista de espera activa para trasplantes el pasado abril, el momento de su trasplante fue una sorpresa. La familia Faisca se encontraba en el avión con rumbo a Stanford para la biopsia de riñón de rutina a los 100 días del trasplante de Julia. Durante este viaje, Dominic estaba programado para comenzar la diálisis para un soporte del riñón más intensivo. Pero sus planes cambiaron en cuanto aterrizaron en San José: llegó la llamada de que se disponía de un órgano de donante. También en este caso, el Dr. Concepción dirigió la cirugía exitosa.

"Hemos estado ocupados: dos trasplantes de riñón en menos de un año", señaló Natasha, la mamá de los niños. La familia recibe apoyo de su comunidad, muy unida, en la Isla Grande. Pero también se apoya en la comunidad y en los equipos de atención de Lucile Packard Children’s Hospital y Stanford Children’s Health, y la atención de nefrología continuada en su región.

"Todos en nuestra oficina están encantados de que Dominic y Julia pudieron recibir riñones de donantes", declaró el Dr. James Musgrave, el nefrólogo pediátrico de los chicos en Honolulu. "Son una familia maravillosa y han sufrido mucho y son la prueba viviente de que la donación de órganos salva vidas".

Mamá Natasha está agradecida. "El Dr. Musgrave en casa y los doctores en Stanford han hecho mucho más de lo que se pueden imaginar. Todo lo que hacen les deja en claro que lo importante son los chicos", señaló Natasha, que expresó su gratitud por el obsequio de la donación de órganos. "Y comprobamos que es maravilloso poder encontrarnos con otras familias que están pasando por lo mismo".

Después de pasar sus vacaciones de verano visitando todo en Stanford, Dominic y Julia están de regreso en Hawái y muestran su crecimiento a sus amigos en la escuela.

"Desde sus trasplantes ya no son quisquillosos con la comida", indicó Natasha. "Bromeo con los médicos que los chicos me están comiendo la casa. ¡Pero vale la pena!"

Si bien siempre estarán tomando medicación para proteger su riñón nuevo y tendrán que retornar para controles dos veces al año en Stanford, por fin hay una chispa de alegría en sus ojos, señaló mamá.

"Dominic y Julia están creciendo como la hierba", afirmó Grimm "y es muy divertido verlos convertirse en niños normales".

Descubra más sobre nuestro programa de trasplante de riñón, o llame al (650) 498-5480.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford como sede central, es un líder internacionalmente reconocido por su cuidado infantil de clase mundial y por los resultados extraordinarios en todas las especialidades de pediatría y obstetricia, desde las rutinarias hasta las inusuales, para todos los niños y mujeres embarazadas. Junto a los médicos, enfermeras y personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 100 localidades de la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las escuelas locales). Para obtener más información sobre nuestra gama completa de programas de excelencia y nuestra red de atención, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

El Lucile Packard Children’s Hospital Stanford es la sede central del Stanford Children’s Health y es uno de los mejores hospitales de la nación para el cuidado de los niños y las mujeres embarazadas. Por una década, hemos sido clasificados como el hospital de niños número 1 en el norte de California de acuerdo con la encuesta Best Children’s Hospitals 2014-15 de U.S. News & World Report y somos el único hospital en el norte de California en recibir el Top Children’s Hospital award nacional para 2013 de Leapfrog Group por calidad y seguridad en la atención del paciente. Descubra más en stanfordchildrens.org.

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Contacts

Lucile Packard Children’s Hospital
Robert Dicks, 650-497-8364
rdicks@stanfordchildrens.org

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